Ζώντας με αυτοάνοσο

Το χειρότερο πράγμα όταν ζεις με ένα αυτοάνοσο είναι νομίζω το ότι βρίσκεσαι σε ένα ασαφές «μεταξύ», ένα απροσδιόριστο «ίσως» που δεν γίνεται κατανοητό και πιστευτό από κανέναν και κυρίως από εσένα τον ίδιο. Βλέπετε, τα αυτοάνοσα είναι μοντέρνες, αχαρτογράφητες περιοχές – ή έστω όχι πλήρως χαρτογραφημένες – για τις εκφάνσεις των οποίων δεν έχουν σαφή εικόνα αρκετές φορές ούτε καν οι ίδιοι οι γιατροί. Αν πονάει το σώμα σου για παράδειγμα και νιώθεις εύκολα κούραση (πολλή κούραση όμως), ποιος είναι εκείνος που θα σε καταλάβει και θα σε πιστέψει; Τόσο οι φίλοι όσο και οι γιατροί θα υποθέσουν πως πρόκειται για αποκύημα της φαντασίας σου ή – ακόμη χειρότερα – για κάποιο ψυχολογικό κουσούρι που απέκτησες είτε εξαιτίας της νόσου και της δυσκολίας σου να την αποδεχτείς, είτε εξαιτίας του χαρακτήρα σου που ανέκαθεν ήταν ευαίσθητος, πεισματάρης, γκρινιάρης, τελειομανής, αγχώδης, οτιδήποτε κολλάει σε μια ιδέα που έχουν όσοι βρίσκονται στην απέξω για τον τρόπο που σκέφτεσαι και αισθάνεσαι εσύ. Φυσικά και οι συνάδελφοι. Δυστυχώς και οι ίδιοι σου οι γονείς.

Και το χειρότερο στο να συσχετίζουν την πάθηση με την ψυχολογία σου είναι ότι μπορεί να σε κάνουν να πιστέψεις ότι φταις. Φταίει το μυαλό σου και η καρδιά σου που το σώμα σου πονάει ή χαλάει. Ή που δεν μπορεί να γίνει καλά και χρειάζεται ένα σωρό φάρμακα με ένα σωρό παρενέργειες. Και καθώς ο πόνος, η στενοχώρια, η αγωνία και οι τύψεις αγκαλιάζονται παλεύοντας σε ένα νοσηρό κουβάρι στην ψυχή σου, τόσο περισσότερο τείνεις να πιστέψεις ότι είναι ψυχοσωματικό και όχι αυτοάνοσο αυτό που έχεις. Γιατί, άλλωστε, ποιος φρόντισε να περιχαρακώσει αυτές τις δύο έννοιες; Πού σταματάει – αλήθεια – το ψυχοσωματικό, που τόσο εύκολα ξεστομίζουμε και τόσο δύσκολα κατανοούμε, και πού αρχίζει το αυτοάνοσο;

Το καλύτερο πράγμα που μπορεί να σου συμβεί όταν ζεις με ένα αυτοάνοσο είναι – νομίζω – να μπορέσεις να το δεις. Να καταφέρεις να σταθείς έστω και μία φορά απέναντί του και να το παρατηρήσεις. Αυτό καθαυτό. Όπως είναι. Και όχι όπως λένε οι γύρω σου ότι είναι. Όσο κι αν ακούγεται μικρό, είναι μια πράξη ωριμότητας, μια βαθιά συνειδητοποίηση των ορίων σου, αλλά και των άλλων επάνω στο δικό σου πρόβλημα, στο δικό σου σώμα, στον εαυτό σου. Ένα ξεκαθάρισμα λογαριασμών ας πούμε που θα σου επιτρέψει να πας ένα βήμα παραπέρα. Στο να μάθεις να ακούς το σώμα σου.

Το χειρότερο πράγμα στη ζωή με ένα αυτοάνοσο είναι ο συμβιβασμός, το ότι αναγκάζεσαι να ζεις με περιορισμούς, το ότι δεν μπορείς να τρέξεις, να χορέψεις, να φας ό,τι θες και να πιεις όσο θες, να περπατήσεις για περισσότερα από 10 λεπτά ξένοιαστος, να κάνεις έρωτα σε όποια στάση θες, να…. να… να…. Όχι. Το χειρότερο είναι ο πόνος. Θα έδινες όλες τις υπερβολικές στιγμές που πρόλαβες να ζήσεις ή που ονειρεύτηκες, προκειμένου να μην ξαναπονέσεις έτσι. Να μην χρειαστεί να μείνεις στο κρεβάτι ούτε μισή ώρα, επειδή δεν γίνεται αλλιώς. Θα μπορούσες να κάνεις οτιδήποτε σου εγγυάται μια ζωή χωρίς πόνο. Αλλά αυτό δεν υπάρχει.

Και το ότι δεν υπάρχει κανείς και τίποτε που να σου εγγυηθούν μια ζωή χωρίς πόνο είναι συνάμα και το καλύτερο που μπορεί να σου συμβεί αν έχεις αυτοάνοσο. Γιατί κανείς και τίποτε δεν μπορεί να εξασφαλίσει σε κανέναν μια ζωή χωρίς πόνο. Και αυτό οι άνθρωποι που πονάνε το μαθαίνουν νωρίτερα από εκείνους που δεν. Στην πραγματικότητα κανείς δεν ζει χωρίς συμβιβασμούς, χωρίς περιορισμούς, χωρίς την αγωνία του αύριο. Χωρίς πόνο. Κανείς. Και είσαι μάλλον κερδισμένος αν το έχεις καταλάβει από νωρίς.

Read More »

Advertisements

Συναισθήματα δίπλα σε μια θερμοκοιτίδα

Τη μέρα που ένα μωρό παίρνει εξιτήριο από τη ΜΕΝΝ, για τους περισσότερους η ιστορία τελειώνει με το γνωστό «και ζήσαν αυτοί καλά κι εμείς καλύτερα». Φίλοι και συγγενείς, πλημμυρισμένοι από χαρά και αισιοδοξία, θεωρούν ότι είναι η στιγμή που αφήνουμε τις «άσχημες αναμνήσεις» πίσω μας και ετοιμαζόμαστε για «τα καλύτερα», χωρίς ωστόσο να μπορούν, όσο και να το θέλουν, να αντιληφθούν ότι αυτές οι «άσχημες αναμνήσεις» αφορούν τις πρώτες μέρες ζωής του παιδιού μας – άραγε υπάρχει γονιός σε όλο τον κόσμο που μπορεί ή θέλει να ξεχάσει τις πρώτες μέρες ζωής του παιδιού του;

Read More »

Καιρός να κλείσεις την πόρτα

Τα 6 είναι μια καλή ηλικία για να αφήσεις πίσω σου την προωρότητα. Να κλείσεις τη βαριά πόρτα της ΜΕΝΝ χωρίς να γυρίσεις να κρυφοκοιτάξεις από το στρογγυλό τζαμάκι της όπως κάνεις τόσα χρόνια. Να την κλείσεις όχι βροντώντας την, αλλά απαλά και ήσυχα, ώστε να ακούσεις το «κλακ» που εξασφαλίζει ότι έκλεισε, να την κλείσεις με σιγουριά. Σα να κλείνεις ένα βιβλίο που τελείωσες και δεν πρόκειται να ξαναδιαβάσεις.

Τα 6 είναι μια καλή ηλικία να αφήσεις την προωρότητα πίσω σου, ακόμη κι αν αυτή δεν σε έχει αφήσει ολοσχερώς. Και το γράφω αυτό έχοντας πλήρη γνώση ότι μερικοί ίσως δυσκολεύονται – και δικαιολογημένα -, επειδή έχει πιθανώς αφήσει τα ανεξίτηλα σημάδια της στο παιδί τους. Ακόμη όμως και σε αυτές τις περιπτώσεις τα 6 εξακολουθούν να είναι μια καλή ηλικία για να αφήσεις πίσω σου την προωρότητα. Όχι να τη σβήσεις από τη μνήμη σου εντελώς – δεν γίνεται -, αλλά να την αφήσεις εκεί πίσω, να υπάρχει εκεί που υπήρξε, έξι χρόνια πριν, να ανήκει στο παρελθόν.

Read More »

Ένα γράμμα στον Γιώργη από τη μαμά του

Όταν διάβασα το κείμενο αυτό (http://www.themamagers.gr/kathe-fora-pou-ena-prooro-moro-perni-exitirio-ginete-mia-mikri-giorti-mesa-mou/), ήθελα πολύ να γράψω κι εγώ για το ίδιο πράγμα από την άλλη πλευρά. Όσο περνάει ο καιρός, τόσο περισσότερο νιώθω ότι πρέπει να το κάνω, δύο χρόνια μετά. Διάβασα εδώ ότι για πολλούς το ζήτημα της προωρότητας είναι ταμπού. Δεν μπορώ να καταλάβω το γιατί ή μάλλον μπορώ. Δεν θα ξεχάσω που πρόσφατα μια άλλη μητέρα με ρώτησε εάν έφταιγα εγώ. Μπορεί και να έφταιγα, μπορεί και όχι. Ξέρω όμως πόσο αγάπησα τον γιο μου προτού καν έρθει στη ζωή… Ξέρω επίσης ότι η προωρότητα μπορεί να τους αγγίξει όλους ή έστω τους αφορά όλους. Η προωρότητα δεν είναι απλώς αριθμοί. Δεν είναι απλώς ιστορίες γραμμένες στο διαδίκτυο προορισμένες να διαβαστούν από μαμάδες πρόωρων μωρών που δεν κοιμούνται τα βράδια από την αγωνία. Η προωρότητα αφορά εξίσου τον εργοδότη, αφορά εξίσου την πολιτεία. Γιατί στοιχίζει, από πολλές απόψεις. Αυτό το κείμενο-γράμμα δεν προορίζεται για να συγκινήσει, ούτε καν για να αρέσει, απευθύνεται στον γιο μου με την ελπίδα ότι θα λειτουργήσει σαν μήνυμα μέσα στο νερό που χρόνια μετά εκείνος θα βρει στη θάλασσα του ίντερνετ και θα μπορέσει, μόνος, να διαβάσει. Απευθύνεται και σε όσους θέλουν να μάθουν και να καταλάβουν. Και σε κάποια μαμά που ξενυχτά και έχει ανάγκη να πιστέψει.

Read More »

Εικονική αγκαλιά

baby

Μία ελπιδοφόρος είδηση για την αντιμετώπιση των προβλημάτων της προωρότητας έρχεται να προστεθεί στις συνεχείς έρευνες που πραγματοποιούνται σε όλο τον κόσμο. Αυτή τη φορά από τον Καναδά, όπου με στόχο τη διαχείριση του πόνου και του άγχους των πρόωρων βρεφών δημιουργήθηκε μία πρωτοποριακή συσκευή. Η συσκευή κατασκευάστηκε από τους ερευνητές του νοσοκομείου της επαρχίας British Columbia στον Καναδά και προσομοιώνει την επαφή σώμα με σώμα για τα βρέφη που είναι ακόμα πολύ ευαίσθητα για να τα κρατήσουν αγκαλιά οι μητέρες τους.

Read More »

Aς μιλήσουμε για προωρότητα

Η μοναδική σωστή απάντηση στην ερώτηση «τι είναι αυτή η ουλή στην πλάτη της;» είναι «χειρουργήθηκε όταν ήταν μωρό». Αν ο ενδιαφερόμενος θέλει να μάθει κι άλλα, ευχαρίστως να του τα πούμε. Το έχουμε πια αποφασίσει ότι δεν θα της κρύψουμε τίποτε. Και για να γίνει αυτό δεν μπορούμε να κρυβόμαστε από κανέναν. Που σημαίνει ότι δεν επιδεικνύουμε φοβική συμπεριφορά ή κρυψίνοια στις ερωτήσεις των τρίτων. Ούτε όμως παρουσιάζουμε τα σημάδια της προωρότητας στο σώμα της σαν κάτι για το οποίο πρέπει κανείς να την λυπάται.

Read More »