Το χειρότερο πράγμα όταν ζεις με ένα αυτοάνοσο είναι νομίζω το ότι βρίσκεσαι σε ένα ασαφές «μεταξύ», ένα απροσδιόριστο «ίσως» που δεν γίνεται κατανοητό και πιστευτό από κανέναν και κυρίως από εσένα τον ίδιο. Βλέπετε, τα αυτοάνοσα είναι μοντέρνες, αχαρτογράφητες περιοχές – ή έστω όχι πλήρως χαρτογραφημένες – για τις εκφάνσεις των οποίων δεν έχουν σαφή εικόνα αρκετές φορές ούτε καν οι ίδιοι οι γιατροί. Αν πονάει το σώμα σου για παράδειγμα και νιώθεις εύκολα κούραση (πολλή κούραση όμως), ποιος είναι εκείνος που θα σε καταλάβει και θα σε πιστέψει; Τόσο οι φίλοι όσο και οι γιατροί θα υποθέσουν πως πρόκειται για αποκύημα της φαντασίας σου ή – ακόμη χειρότερα – για κάποιο ψυχολογικό κουσούρι που απέκτησες είτε εξαιτίας της νόσου και της δυσκολίας σου να την αποδεχτείς, είτε εξαιτίας του χαρακτήρα σου που ανέκαθεν ήταν ευαίσθητος, πεισματάρης, γκρινιάρης, τελειομανής, αγχώδης, οτιδήποτε κολλάει σε μια ιδέα που έχουν όσοι βρίσκονται στην απέξω για τον τρόπο που σκέφτεσαι και αισθάνεσαι εσύ. Φυσικά και οι συνάδελφοι. Δυστυχώς και οι ίδιοι σου οι γονείς.
Και το χειρότερο στο να συσχετίζουν την πάθηση με την ψυχολογία σου είναι ότι μπορεί να σε κάνουν να πιστέψεις ότι φταις. Φταίει το μυαλό σου και η καρδιά σου που το σώμα σου πονάει ή χαλάει. Ή που δεν μπορεί να γίνει καλά και χρειάζεται ένα σωρό φάρμακα με ένα σωρό παρενέργειες. Και καθώς ο πόνος, η στενοχώρια, η αγωνία και οι τύψεις αγκαλιάζονται παλεύοντας σε ένα νοσηρό κουβάρι στην ψυχή σου, τόσο περισσότερο τείνεις να πιστέψεις ότι είναι ψυχοσωματικό και όχι αυτοάνοσο αυτό που έχεις. Γιατί, άλλωστε, ποιος φρόντισε να περιχαρακώσει αυτές τις δύο έννοιες; Πού σταματάει – αλήθεια – το ψυχοσωματικό, που τόσο εύκολα ξεστομίζουμε και τόσο δύσκολα κατανοούμε, και πού αρχίζει το αυτοάνοσο;
Το καλύτερο πράγμα που μπορεί να σου συμβεί όταν ζεις με ένα αυτοάνοσο είναι – νομίζω – να μπορέσεις να το δεις. Να καταφέρεις να σταθείς έστω και μία φορά απέναντί του και να το παρατηρήσεις. Αυτό καθαυτό. Όπως είναι. Και όχι όπως λένε οι γύρω σου ότι είναι. Όσο κι αν ακούγεται μικρό, είναι μια πράξη ωριμότητας, μια βαθιά συνειδητοποίηση των ορίων σου, αλλά και των άλλων επάνω στο δικό σου πρόβλημα, στο δικό σου σώμα, στον εαυτό σου. Ένα ξεκαθάρισμα λογαριασμών ας πούμε που θα σου επιτρέψει να πας ένα βήμα παραπέρα. Στο να μάθεις να ακούς το σώμα σου.
Το χειρότερο πράγμα στη ζωή με ένα αυτοάνοσο είναι ο συμβιβασμός, το ότι αναγκάζεσαι να ζεις με περιορισμούς, το ότι δεν μπορείς να τρέξεις, να χορέψεις, να φας ό,τι θες και να πιεις όσο θες, να περπατήσεις για περισσότερα από 10 λεπτά ξένοιαστος, να κάνεις έρωτα σε όποια στάση θες, να…. να… να…. Όχι. Το χειρότερο είναι ο πόνος. Θα έδινες όλες τις υπερβολικές στιγμές που πρόλαβες να ζήσεις ή που ονειρεύτηκες, προκειμένου να μην ξαναπονέσεις έτσι. Να μην χρειαστεί να μείνεις στο κρεβάτι ούτε μισή ώρα, επειδή δεν γίνεται αλλιώς. Θα μπορούσες να κάνεις οτιδήποτε σου εγγυάται μια ζωή χωρίς πόνο. Αλλά αυτό δεν υπάρχει.
Και το ότι δεν υπάρχει κανείς και τίποτε που να σου εγγυηθούν μια ζωή χωρίς πόνο είναι συνάμα και το καλύτερο που μπορεί να σου συμβεί αν έχεις αυτοάνοσο. Γιατί κανείς και τίποτε δεν μπορεί να εξασφαλίσει σε κανέναν μια ζωή χωρίς πόνο. Και αυτό οι άνθρωποι που πονάνε το μαθαίνουν νωρίτερα από εκείνους που δεν. Στην πραγματικότητα κανείς δεν ζει χωρίς συμβιβασμούς, χωρίς περιορισμούς, χωρίς την αγωνία του αύριο. Χωρίς πόνο. Κανείς. Και είσαι μάλλον κερδισμένος αν το έχεις καταλάβει από νωρίς.
