Μιλήστε στα παιδιά για τις ορατές και αόρατες αναπηρίες

Η νέα σχολική χρονιά μόλις άρχισε. Το σχολείο ξεκινάει ύστερα από ένα όμορφο καλοκαιρινό διάλειμμα. Ελπίζω να διασκεδάσατε με τα παιδιά σας και να είναι έτοιμα για την επιστροφή στο σχολείο. Καθώς συζητάτε διάφορα θέματα όπως συμπεριφορά, μαθήματα, επιδόσεις στο σχολείο, μελέτη, σας παρακαλώ προσθέστε και την ενημέρωση για την αναπηρία και το να είναι ανοιχτά στη δημιουργία σχέσεων με παιδιά που έχουν κάποια αναπηρία. Σας το ζητάω ως ειδική παιδαγωγός και ως άτομο που έχει εγκεφαλική παράλυση.

Read More »

Advertisements

Μικρό σημείωμα

Υπάρχει μία στιγμή στη ζωή χωρίς επιστροφή. Σαν να έπεσες με αεροπλάνο στις Άλπεις και επέζησες ένα πράγμα. Δεν θα συμβεί σε όλους, μα σε αρκετούς. Μια στιγμή μετά την οποία δεν μπορείς να είσαι ο ίδιος πια. Κάποιοι θα μιλήσουν για μετατραυματικό στρες, κάποιοι θα πουν ότι ξαναγεννήθηκαν, ακόμη και από μέσα από τις στάχτες. Κάποιοι δεν θα σε αναγνωρίζουν. Ούτε και εσύ εδώ που τα λέμε (αλήθεια πότε ήταν η τελευταία φορά που γέλασες πραγματικά με την καρδιά σου;). Και κάποιοι θα καταλάβουν, υπάρχουν και αυτοί ευτυχώς… Πόσο εύκολο είναι να πεις ότι ξεχνάς, όταν αρκεί μία και μόνο ανάμνηση για να τα θυμηθείς όλα ξανά; Θα σκεφθείς ό,τι συνέβη ξανά και ξανά σαν μια ταινία που παίζει σε επανάληψη εδώ και καιρό. Θα σκεφθείς τι θα μπορούσες να είχες κάνει διαφορετικά, με κάθε λεπτομέρεια, αλλά το τέλος θα είναι ίδιο κάθε φορά. Και δεν είναι κακό. Μοιάζει κάποιες φορές να είναι, αλλά δεν είναι. Γιατί τελικά θα πεις ότι αυτό είναι η ζωή, δεν είναι δίκαιη, δεν είναι άδικη, είναι η ζωή. Είναι αυτή η ίδια η ζωή που θα σε τραβήξει από το μανίκι και θα σε φέρει πίσω στο σήμερα, στο εδώ και τώρα. Και η ζωή δεν περιμένει, ακόμη κι αν μείνεις σε ένα σημείο από φόβο για καιρό. Τι περιμένεις λοιπόν;

31ebdomades team

Οι πρώτες διακοπές με το μωρό (μου)

Την εποχή που έκανα διακοπές σε κάποιο νησί των Κυκλάδων με ένα παρεό και ένα βιβλίο, χάζευα με θαυμασμό τις οικογένειες εκείνες που τα θεόγυμνα μωρά ακολουθούσαν τους χαλαρούς γονείς τους σε ό,τι κι αν έκαναν. Δεν υπήρχαν ταπεράκια, κεφτεδάκια και κουβαδάκια στις αποσκευές τους. Ούτε υπέρδιπλες ομπρέλες και ειδικά καρεκλάκια που διπλώνουν δυο και τρεις φορές, φουσκωτές φωσφοριζέ βαρκούλες, σούπερ ενισχυμένα σωσίβια, βατραχοπέδιλα παιδικών καταδρομών, extra large καπέλα και σπαρακτικά «μην πας στα βαθιά!» στο σκηνικό. Υπήρχε μόνο μια σκιά στρωμένη με παρεό, αρκετό αντηλιακό, νερό και πολλή ηρεμία. Σα να μην είχε αλλάξει τίποτε στη ζωή αυτών των ανθρώπων από τότε που έκαναν διακοπές με ένα παρεό και ένα βιβλίο. Εκτός ίσως από το βιβλίο που είχε αντικατασταθεί με το παιδί. Όταν μεγάλωνα σίγουρα θα τους έμοιαζα!

Δεν ξέρω αν εσείς ως γονείς κάνατε πολλές φορές το εντελώς αντίθετο από αυτό που περιμένατε/νομίζατε/προσδοκούσατε σε σχέση με το παιδί σας, εγώ πάντως είμαι πεπεισμένη πως τα παιδιά έρχονται σε αυτή ζωή για να μας ματαιώσουν. Στα πάντα. Κι αυτό ίσως είναι το μεγαλύτερο μάθημα που μας δίνουν. Στο κεφάλαιο «Διακοπές με το μωρό» η ματαίωση ήταν ολοκληρωτική. Πολλοί θα πουν ότι είχα σοβαρό λόγο να μην μοιάσω στους χαλαρούς γονείς που περιέγραψα παραπάνω, εγώ νομίζω ότι απλώς δεν ήταν του χαρακτήρα μου. Ότι η ελληνίδα μάνα είχε υπάρξει ως πρότυπο στα μάτια μου πριν από το φως μου, οπότε, όταν βρέθηκε η αφορμή, ξεπήδησε από μέσα μου. Όχι, δεν άρχισα να κυνηγάω το μωρό με το αβγό, ούτε να φωνάζω σαν τρελή στις παραλίες, απλώς είχα άγχος και ήθελα τα πράγματα να γίνονται με έναν συγκεκριμένο τρόπο. Και δεδομένου ότι δεν υπήρχε κάποιο χωριό με ιδιόκτητο σπίτι για να πάμε εκεί διακοπές (και καλύτερα τώρα που το σκέφτομαι), αναγκάστηκα να ψάξω το μέρος που θα φιλοξενούσε τη μικρή μου οικογένεια με ένα μωρό 14 μηνών το οποίο ήταν έτοιμο να περπατήσει, έγλειφε πατώματα και έτρωγε με τα στρουμπουλά του χέρια ό,τι βρισκόταν μπροστά του.

Read More »

Ο φίλος μου το IUGR

 

Έχω ένα φίλο. Ένα φίλο που γνώρισα πριν από χρόνια χωρίς να το θέλω. Από μόνος του ήρθε μια μέρα, μου έπιασε το χέρι και άρχισε να περπατάει δίπλα μου. Είχε ένα όνομα περίεργο, ξενικό, IUGR* SGA μου τον συστήσανε, και η αλήθεια είναι πώς στην αρχή δεν του έδωσα και πολλή σημασία. Νόμιζα πως ήρθε για να κάνει εντύπωση και πως θα έφευγε το ίδιο γρήγορα. Όμως αυτός δεν έφυγε. Ήρθε και θρονιάστηκε στο σπίτι μας, στη ζωή μας όλη. Ήταν κάτι σαν ενοχλητική μύγα στην καρδιά του καλοκαιριού που έρχεται και κάθεται πάνω σου και όσο κι αν τη διώχνεις εκείνη ξαναγυρίζει πιο ενοχλητική.

Read More »

Να γιατί απομακρύνουν τα δίδυμα στη ΜΕΝΝ

Λοιπόν πείτε μου ποια μαμά έχει παιδιά διαφορετικού φύλου και συνέχεια δεν την ρωτάνε: Σε ποιον έχεις πιο μεγάλη αδυναμία; Προσωπικά, όταν με ρωτούν, απαντώ το στανταράκι για να τελειώνει η συζήτηση: «Το οιδιπόδειο καλά κρατεί».

Βέβαια είναι μεγάλο ψέμα. Όχι μόνο για όσους έχουμε ζήσει τη ΜΕΝΝ με δίδυμα αλλά και για κάθε γονιό που στέκει στα λογικά του και δεν έχει φτάσει στο επίπεδο της ασθένειας του Οιδίποδα. Η ατάκα έχει να κάνει με τη διαφορετική συμπεριφορά προς το αντίθετο φύλο. Ναι, τα κορίτσια κάνουν περισσότερα νάζια στον μπαμπά και τα αγόρια κουρνιάζουν πιο πολύ στην αγκαλιά της μαμάς, αλλά αυτό σε καμία περίπτωση δεν μπορεί να ορίσει ότι εσύ μπορείς να δώσεις αγάπη στα παιδιά σου σε διαφορετικό βαθμό.

Read More »

Ζώντας με αυτοάνοσο

Το χειρότερο πράγμα όταν ζεις με ένα αυτοάνοσο είναι νομίζω το ότι βρίσκεσαι σε ένα ασαφές «μεταξύ», ένα απροσδιόριστο «ίσως» που δεν γίνεται κατανοητό και πιστευτό από κανέναν και κυρίως από εσένα τον ίδιο. Βλέπετε, τα αυτοάνοσα είναι μοντέρνες, αχαρτογράφητες περιοχές – ή έστω όχι πλήρως χαρτογραφημένες – για τις εκφάνσεις των οποίων δεν έχουν σαφή εικόνα αρκετές φορές ούτε καν οι ίδιοι οι γιατροί. Αν πονάει το σώμα σου για παράδειγμα και νιώθεις εύκολα κούραση (πολλή κούραση όμως), ποιος είναι εκείνος που θα σε καταλάβει και θα σε πιστέψει; Τόσο οι φίλοι όσο και οι γιατροί θα υποθέσουν πως πρόκειται για αποκύημα της φαντασίας σου ή – ακόμη χειρότερα – για κάποιο ψυχολογικό κουσούρι που απέκτησες είτε εξαιτίας της νόσου και της δυσκολίας σου να την αποδεχτείς, είτε εξαιτίας του χαρακτήρα σου που ανέκαθεν ήταν ευαίσθητος, πεισματάρης, γκρινιάρης, τελειομανής, αγχώδης, οτιδήποτε κολλάει σε μια ιδέα που έχουν όσοι βρίσκονται στην απέξω για τον τρόπο που σκέφτεσαι και αισθάνεσαι εσύ. Φυσικά και οι συνάδελφοι. Δυστυχώς και οι ίδιοι σου οι γονείς.

Και το χειρότερο στο να συσχετίζουν την πάθηση με την ψυχολογία σου είναι ότι μπορεί να σε κάνουν να πιστέψεις ότι φταις. Φταίει το μυαλό σου και η καρδιά σου που το σώμα σου πονάει ή χαλάει. Ή που δεν μπορεί να γίνει καλά και χρειάζεται ένα σωρό φάρμακα με ένα σωρό παρενέργειες. Και καθώς ο πόνος, η στενοχώρια, η αγωνία και οι τύψεις αγκαλιάζονται παλεύοντας σε ένα νοσηρό κουβάρι στην ψυχή σου, τόσο περισσότερο τείνεις να πιστέψεις ότι είναι ψυχοσωματικό και όχι αυτοάνοσο αυτό που έχεις. Γιατί, άλλωστε, ποιος φρόντισε να περιχαρακώσει αυτές τις δύο έννοιες; Πού σταματάει – αλήθεια – το ψυχοσωματικό, που τόσο εύκολα ξεστομίζουμε και τόσο δύσκολα κατανοούμε, και πού αρχίζει το αυτοάνοσο;

Το καλύτερο πράγμα που μπορεί να σου συμβεί όταν ζεις με ένα αυτοάνοσο είναι – νομίζω – να μπορέσεις να το δεις. Να καταφέρεις να σταθείς έστω και μία φορά απέναντί του και να το παρατηρήσεις. Αυτό καθαυτό. Όπως είναι. Και όχι όπως λένε οι γύρω σου ότι είναι. Όσο κι αν ακούγεται μικρό, είναι μια πράξη ωριμότητας, μια βαθιά συνειδητοποίηση των ορίων σου, αλλά και των άλλων επάνω στο δικό σου πρόβλημα, στο δικό σου σώμα, στον εαυτό σου. Ένα ξεκαθάρισμα λογαριασμών ας πούμε που θα σου επιτρέψει να πας ένα βήμα παραπέρα. Στο να μάθεις να ακούς το σώμα σου.

Το χειρότερο πράγμα στη ζωή με ένα αυτοάνοσο είναι ο συμβιβασμός, το ότι αναγκάζεσαι να ζεις με περιορισμούς, το ότι δεν μπορείς να τρέξεις, να χορέψεις, να φας ό,τι θες και να πιεις όσο θες, να περπατήσεις για περισσότερα από 10 λεπτά ξένοιαστος, να κάνεις έρωτα σε όποια στάση θες, να…. να… να…. Όχι. Το χειρότερο είναι ο πόνος. Θα έδινες όλες τις υπερβολικές στιγμές που πρόλαβες να ζήσεις ή που ονειρεύτηκες, προκειμένου να μην ξαναπονέσεις έτσι. Να μην χρειαστεί να μείνεις στο κρεβάτι ούτε μισή ώρα, επειδή δεν γίνεται αλλιώς. Θα μπορούσες να κάνεις οτιδήποτε σου εγγυάται μια ζωή χωρίς πόνο. Αλλά αυτό δεν υπάρχει.

Και το ότι δεν υπάρχει κανείς και τίποτε που να σου εγγυηθούν μια ζωή χωρίς πόνο είναι συνάμα και το καλύτερο που μπορεί να σου συμβεί αν έχεις αυτοάνοσο. Γιατί κανείς και τίποτε δεν μπορεί να εξασφαλίσει σε κανέναν μια ζωή χωρίς πόνο. Και αυτό οι άνθρωποι που πονάνε το μαθαίνουν νωρίτερα από εκείνους που δεν. Στην πραγματικότητα κανείς δεν ζει χωρίς συμβιβασμούς, χωρίς περιορισμούς, χωρίς την αγωνία του αύριο. Χωρίς πόνο. Κανείς. Και είσαι μάλλον κερδισμένος αν το έχεις καταλάβει από νωρίς.

Read More »

Γιατί χάθηκα

Είναι περίεργο πώς έρχονται τα πράγματα. Τις περισσότερες φορές όπως δεν τα περιμένεις. Να, τώρα ας πούμε, περίμενες πως με την απώλεια της full time δουλειάς σου και τη γνωριμία σου με τον κόσμο της ανεργίας, θα έριχνες βάρος σε αυτό που αγαπάς πιο πολύ: το μπλογκ σου. Ήσουν σίγουρη. Ήμουν σίγουρη.

Φαντάζομαι έτσι σίγουροι θα ήταν κι εκείνοι που πέντε – έξι χρόνια πριν, όταν πρωτοπαρουσιάστηκαν τα μαύρα σύννεφα στην εργασία μου, με συμβούλευαν να την αφήσω και να μείνω με το μωρό που με είχε ανάγκη. Καλώς ή κακώς δεν το έκανα. Διότι δεν το είχα ανάγκη εγώ. Εγωιστικό; Ίσως. Σε μερικές μητέρες η επώδυνη μετάβαση στη μητρότητα φέρνει το αντίθετο από το αναμενόμενο αποτέλεσμα: αντί να θέλουν να είναι συνέχεια με το μωρό τους, να προτιμούν να πηγαίνουν στη δουλειά για να ξεφεύγουν λίγο από το ασήκωτο άγχος, έστω κι αν η καρδιά και το μυαλό τους βρίσκονται πάνω από μία κούνια, μερικά χιλιόμετρα μακριά.

Read More »