Δεν πάνε όλα καλά, γαμώτο!

Η Ελισάβετ γράφει τις σκέψεις της από την εμπειρία της ως προωρομαμά, νοσοκόμα που ειδικεύεται στη φροντίδα ενηλίκων με εγκεφαλικές βλάβες, μητέρα και σύζυγος ατόμων με εγκεφαλικές βλάβες. 

Η εγκυμοσύνη μου το 2005, η οποία ήρθε μετά από 2 χρόνια μάχης με την υπογονιμότητα, ήταν ένας αγώνας δρόμου. Είχαμε ήδη χάσει το ένα από τα 3 μωρά, όταν στη Β επιπέδου μάς ανακοίνωσαν ότι «ζορίζεται» και το ένα από τα δύο εναπομείναντα μωρά και ήταν μαγκωμένοι: αν τελικά φτάναμε τη βιωσιμότητα, έστω να σωθεί το ένα από τα δύο.

Να μην σας τα πολυλογώ, λίγο οι γιατροί, λίγο το πείσμα του γιου μου, λίγο η τύχη, λίγο εγώ που έκανα ό,τι μπορούσα και έμεινα στο κρεβάτι 15 εβδομάδες και σίγουρα πολύ κάποια θεία επέμβαση, γεννήθηκαν και τα δύο μου αγόρια ζωντανά.

Τον έναν τον είδα για λίγα δευτερόλεπτα πριν τον πάρουν στη ΜΕΝΝ. Εκτός του ότι ήταν μικροσκοπικός και είχε αρκετές πληγές στο σώμα του από την έλλειψη υγρού, δεν είχε «προβλήματα» και βγήκε μετά μία εβδομάδα.

Για πολλούς και πολλές η ιστορία τελειώνει εδώ. Ζήσανε αυτοί καλά κι εμείς καλύτερα… Ο γιος μου ήταν διαφορετικός από την πρώτη στιγμή. Σύντομα, όροι όπως «εγκεφαλική βλάβη», «υποξία», «αισθητηριακή δυσλειτουργία», «κινητικά προβλήματα», «ανοσοανεπάρκεια προωρότητας», ΓΟΠ, «δυσπλασία αδαμαντίνης» και «αυτισμός» μπήκαν στη ζωή μου.

Ενώ τα άλλα παιδάκια έτρεχαν τα πρωινά στις παιδικές χαρές, εμείς τρέχαμε στις θεραπείες. Ορόσημα που ο ένας τα έπαιζε στα δάχτυλα, ο άλλος προσπαθούσε μήνες και χρόνια να πιάσει. Κάθε βήμα ήταν μια νίκη, κάθε κιλό ένας θρίαμβος, κάθε λέξη αιτία για γιορτή.

Δεν είχα το παιδί που είχα ονειρευτεί και αυτό το θρήνησα ιδίως έχοντας τον δίδυμο αδελφό του για συνεχή σύγκριση 24 ώρες το 24ωρο. Πόσα βράδια έμεινα ξάγρυπνη να σκέφτομαι το μέλλον; Κάθε φορά που απαντούσα «όχι» σε φόρμες αξιολόγησης, η καρδιά μου έσπαγε λίγο ακόμα. Μιλάει; Όχι. Περπατάει; Όχι. Ακολουθεί απλές εντολές; Όχι.
Όταν όμως τον κοίταζα, έβλεπα απλά τον γιο μου, με κοίταζε με εκείνα τα τεράστια σοκολατένια του μάτια με τις ατελείωτες βλεφαρίδες και μέσα τους έβλεπα μια «παλιά» ψυχή όλο σοφία. Σαν μου έλεγε: «σε διάλεξα, μανούλα, γιατί είμαι ξεχωριστός, είμαι μοναδικός και μόνο εσύ θα μπορούσες να είσαι η μαμά μου».

Τα χρόνια πέρασαν με χαρές και λύπες και αγχη που κανείς, παρά μόνο γονείς σαν εμένα μπορούν να καταλάβουν.

Οι προσευχές μου άλλαξαν από «κάνε να ζήσει», σε «κάνε να περπατήσει, να μιλήσει, να καταλάβει, να είναι ανεξάρτητος». Οι περισσότερες εισακούστηκαν και τώρα, σχεδόν 12 χρονών, τα έκανε όλα. Στον δικό του χρόνο, με τον δικό του τρόπο, άλλα έχει ακόμα πολλά που «όλοι οι άλλοι» κάνουν κι εκείνος όχι.

Ε και; Ο γιος μου είναι αυτός που είναι και είμαι οκ με αυτό. Θρήνησα όχι το παιδί μου, αλλά το όνειρο που είχα για το παιδί μου και όσο μεγαλώνει ίσως θρηνήσω κι άλλα όνειρα, όπως να τον δω να αποφοιτά από το κολλέγιο και να πιάνει δουλειά ή να ερωτευτεί, να αγαπηθεί και να αποκτήσει οικογένεια. Ίσως… Αλλά δεν θρηνώ για το παιδί που έχω, μόνο για τα όνειρα που έκανα για αυτόν. Κι αυτό είναι απόλυτα φυσιολογικό.

Λέμε στις μανούλες που εκφράζουν τον φόβο τους «όλα καλά θα πάνε, θα δεις», με καλή πρόθεση, προσπαθώντας να απαλύνουμε τον πόνο τους και νιώθουν ότι έχουν άδικο να νιώθουν έτσι. Είναι φυσιολογικό να νιώθετε έτσι. Είναι φυσιολογικό από τη μία να κρατάτε το παιδί σας αγκαλιά και να λιώνετε από αγάπη τη μία στιγμή και να χτυπιέστε στα πατώματα την επόμενη, με τόση οργή και θλίψη που νομίζετε ότι θα πεθάνετε!

Η αλήθεια είναι ότι ίσως να μην περπατήσει, ίσως να μην ακούσει, ίσως να μη γίνει ποτέ ανεξάρτητο, ίσως να είναι κάπου στη μέση, να θέλει απλά λίγη βοήθεια και λίγη προσαρμογή. Σε όλα τα σενάρια όμως υπάρχει ένας κοινός παρανομαστής: εμείς, οι γονείς. Εμείς που παλεύουμε, που δεν δεχόμαστε «όχι», που σπρώχνουμε, που τραβάμε, που κλαίμε, που τρέμουμε, που στεκόμαστε γενναίοι ακόμα κι όταν τρέμουμε, εμείς που νιώθουμε στο πετσί μας ότι το να επιβιώσει από τη ΜΕΝΝ το μωρό μας, δεν εγγυάται το «ζήσανε αυτοί καλά κι εμείς καλύτερα». Εμείς που το αδιανόητο δεν μας είχε περάσει ποτέ από το μυαλό.

Δώστε χρόνο στον εαυτό σας και στους γύρω σας. Όταν σας λένε «όλα καλά θα πάνε» και θέλετε να φωνάξετε ότι όχι δεν πάνε, γαμώτο, όλα καλά. Δεν τον βλέπεις ότι δεν καταλαβαίνει, δεν μιλάει, δεν ανταποκρίνεται; Αυτό που σας λένε είναι «δεν μπορώ να δεχτώ ότι κάτι τόσο τρομερό συμβαίνει σε κάποιον που αγαπώ. Όχι, όχι, δεν είναι αλήθεια, όλα καλά θα πάνε».

Βέβαια αν με ρωτήσετε τώρα, 12 χρόνια μετά, θα σας πω ότι όντως όλα καλά πάνε, διαφορετικά, αλλά καλά! Δεν ήταν το ταξίδι που πίστευα ότι θα κάνω άλλα ήταν το ταξίδι που χρειαζόμουν. Είμαι ακριβώς εκεί που έπρεπε να είμαι, με τους ανθρώπους που έπρεπε να είμαι κι έχω ακριβώς το παιδί που είναι τέλειο για μένα. Είναι εύκολο; Όχι. Είναι Μαραθώνιος, όχι σπριντ και θέλει χρόνο κι αντοχές.

Τέλος, μην αμελείτε τον εαυτό σας. Γεμίζετε τις μπαταρίες σας χωρίς ενοχές. Εάν έχετε κι άλλα παιδιά, φροντίστε να περνάτε και χρόνο ένας προς έναν μαζί τους. Μην φοβάστε να τους μιλήσετε για τη διαφορετικότητα του αδελφού/αδελφής τους.

Όταν ο άλλος μου γιος έγινε 10 ετών, του τα είπα όλα, με ορολογίες και λεπτομέρειες. Του έδωσα τις απαντήσεις που ζητούσε οι οποίες του αφαίρεσαν τυχόν τύψεις ότι έφταιγε αυτός ή ότι κάτι έκανε λάθος.

Μπορεί να μην είμαι η τέλεια μαμά, αλλά ποτέ δεν θα αναρωτηθούν αν τα θέλω στη ζωή μου, όταν με κοιτάξουν στα μάτια.

Ελισάβετ
Advertisements

Σχολιάστε

Εισάγετε τα παρακάτω στοιχεία ή επιλέξτε ένα εικονίδιο για να συνδεθείτε:

Λογότυπο WordPress.com

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό WordPress.com. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Φωτογραφία Twitter

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Twitter. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Φωτογραφία Facebook

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Facebook. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Φωτογραφία Google+

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Google+. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Σύνδεση με %s