Εξαιρετικά πρόωρα μωρά: το μεγάλο δίλημμα

Είναι μερικά θέματα που δεν τολμάς να πιάσεις. Ανήκουν στα ανείπωτα. Προβληματιστήκαμε πολύ για το αν θα πρέπει να μιλήσουμε για ένα από αυτά, το δικαίωμα στο «ναι» και στο «όχι» της ανάνηψης. Γιατί – αλήθεια – ποιος γονιός μπορεί να πει όχι; Πώς είναι δυνατόν να τίθεται ερώτημα στο αν ένας γονιός θέλει να εξαντλήσει κάθε πιθανότητα να σώσει ό,τι πολυτιμότερο έχει στη ζωή; Όταν αυτό γεννιέται στις 22 και στις 23 και στις 24 εβδομάδες; Καταλήξαμε όμως στο ότι αν δεν το κάνει ένα site που εστιάζει στην προωρότητα, τότε ποιος; Ποιος πρέπει να μιλήσει για το μεταίχμιο μιας εποχής που δίνει την ευκαιρία σε παιδιά τα οποία έχουν συμπληρώσει λιγότερες από 26 εβδομάδες κύησης να επιβιώσουν, αλλά που δεν έχει ακόμη τα μέσα να εγγυηθεί για την καλή ζωή τους;

Σε μια συνέντευξη που έδωσαν πρόσφατα οι γονείς δίδυμων κοριτσιών, γεννημένων στις 23+4, ανέφεραν ότι λίγο πριν από τον τοκετό τους τέθηκε το θέμα της ανάνηψης. Ρωτήθηκαν εάν επιθυμούσαν να γίνει ανάνηψη και να προσφερθεί κατάλληλη περίθαλψη στα μωρά τους. Όμως, όπως όλα τα θέματα που αφορούν την προωρότητα, και κυρίως την προωρότητα σε συνδυασμό με τη βιωσιμότητα, η απάντηση δεν είναι απλή. Δεν υπάρχει μόνο το μαύρο και το άσπρο, υπάρχει και το γκρι. Και το γκρι σε αυτές τις περιπτώσεις είναι το χειρότερο χρώμα.

Σε έρευνα που πραγματοποιήθηκε το 2015 και δημοσιεύθηκε στο «The New England Journal of Medicine», οι ερευνητές κατέληξαν ότι πρόωρα μωρά που γεννιούνται πριν από την 27η εβδομάδα, έχουν περισσότερες πιθανότητες επιβίωσης εφόσον έχουν την κατάλληλη περίθαλψη σε σχέση με όσα δεν την είχαν (βασικός παράγοντας για τη μορφή περίθαλψης είναι το νοσοκομείο και τα πρωτόκολλα που ακολουθεί για το αν θα περιθάλψει εξαιρετικά πρόωρα μωρά).

Από τα 24 νοσοκομεία στα οποία έγινε η έρευνα, τα 5 παρείχαν κατάλληλη περίθαλψη σε μωρά που γεννήθηκαν την 22η εβδομάδα, ενώ 4 δεν παρείχαν ποτέ περίθαλψη σε μωρά που γεννήθηκαν τόσο νωρίς. Το 65% των παιδιών που δέχτηκαν κατάλληλη περίθαλψη επιβίωσαν. Όλα όσα δεν δέχτηκαν περίθαλψη πέθαναν. Όπως και όλα τα μωρά που γεννήθηκαν πριν από την 21η εβδομάδα.

Σύμφωνα με την ίδια έρευνα όμως, η επιβίωση είναι μόνο η αρχή. Το ποσοστό επιβίωσης χωρίς σοβαρής μορφής αναπηρία για τα παιδιά που γεννιούνται την 22η εβδομάδα ήταν μόλις 3-4%. Για τα μωρά που γεννήθηκαν στην 26η εβδομάδα το αντίστοιχο ποσοστό φτάνει το 76%.

Και έτσι μπαίνει το ηθικό δίλημμα. Να πιστέψεις τις ιστορίες-θαύματα για παιδιά που επιβίωσαν και να προσφέρεις περίθαλψη σε ένα μωρό που γεννιέται στο όριο της βιωσιμότητας; Και αν επιβιώσει, αυτό θα γίνει με τι κόστος; Και αν δεν τα καταφέρει τελικά, θα φύγει χωρίς να έχει νιώσει ποτέ τη μητρική αγκαλιά, το γονεϊκό χάδι. Το μόνο που θα έχει ίσως νιώσει είναι πόνος.

Η Tammy Ruiz Ziegler, νοσοκόμα σε Μονάδα Εντατικής Νοσηλείας Νεογνών τα τελευταία 30 χρόνια, σημειώνει ότι οι άνθρωποι δεν έχουν τη σωστή ενημέρωση για τη βιωσιμότητα τόσο εύθραυστων μωρών. «Το ότι ακούμε συχνά για μωρά 24 εβδομάδων που τα κατάφεραν, δεν σημαίνει ότι κάθε πρόωρο 24 εβδομάδων θα πάει σπίτι του. Το να γεννιέται ένα παιδί στην 24η εβδομάδα είναι μία σοβαρή και επικίνδυνη ιατρική περίπτωση. Τα μισά σχεδόν από αυτά τα παιδιά δεν θα τα καταφέρουν και για αυτό δεν πρέπει σε καμία περίπτωση να το θεωρούμε κάτι απλό ή συνηθισμένο. Πόσο μάλλον όταν γεννιούνται την 23η ή την 22η εβδομάδα» λέει.

Επιστρέφοντας στα ελληνικά δεδομένα, ναι, είναι πέρα για πέρα εγκληματικό να γεννιέται και τελικά να πεθαίνει ένα μωρό 24 ή 25 εβδομάδων, γιατί είχε την ατυχία να γεννηθεί στη Δράμα, ας πούμε, και δεν υπήρχε δυνατότητα να του προσφερθεί στοιχειώδης περίθαλψη. Εγκληματικό όχι τόσο από την πλευρά των γιατρών, όσο από την πλευρά του συστήματος υγείας γενικά. Αλλά ακόμη και σε αυτήν την περίπτωση θα μπορούσε ίσως να υπάρχει η δυνατότητα να προετοιμαστούν οι γονείς, να τους δοθεί η ευκαιρία να αγκαλιάσουν το μωρό τους έστω και για μία μόνο φορά.

Το θέμα είναι ότι ποτέ κανείς δεν ξέρει. Σε αυτό εδώ το site έχουν δημοσιευτεί ιστορίες παιδιών 24 εβδομάδων που κατάφεραν να επιβιώσουν υγιέστατα! Και κανείς δεν θέλει, ούτε πρέπει, να αποθαρρύνει τους γονείς. Συχνά μάλιστα οι γιατροί μιλώντας με νούμερα και στατιστικές, μένουν με το στόμα ανοιχτό μπροστά στα μικρά θαύματα της ζωής που τους διαψεύδουν. Ας μπούμε όμως και λίγο στη θέση τους. Τι πρέπει να κάνουν; Δεν πρέπει να αναφέρουν τα δυσοίωνα σενάρια, εφόσον μάλιστα είναι και τα πιο πιθανά;

Αυτό που πρέπει να θυμόμαστε είναι πως τόσο η επιστήμη όσο και η δύναμη της ζωής που κρύβεται σε ένα τόσο δα μικροσκοπικό κορμάκι έχουν κάνει πολλές φορές θαύματα και έτσι έχουμε φτάσει σήμερα να μιλάμε για βιωσιμότητα σε ηλικίες που κάποτε θα θεωρούσαμε σενάριο επιστημονικής φαντασίας. Δεν έχουν φτάσει όμως ακόμη στο σημείο εκείνο που να μπορέσουν – τουλάχιστον οι επιστήμονες – να μας εγγυηθούν για την ποιότητα ζωής ενός μωρού 22 εβδομάδων. Όχι τυχαία όσο μειώνεται η παιδική θνησιμότητα λόγω προωρότητας, τόσο αυξάνεται η παιδική αναπηρία για τον ίδιο λόγο. Ωστόσο, οι γιατροί το παλεύουν. Η επιστήμη εξελίσσεται γοργά. Θαύματα γίνονται. Καλό όμως είναι να γνωρίζουμε. Και πού και πού να λέμε τα πράγματα με το όνομά τους. Με μοναδικό σκοπό την εξέλιξη και τη βελτίωση σε όλους τους τομείς.

31ebdomades team

Advertisements

Σχολιάστε

Εισάγετε τα παρακάτω στοιχεία ή επιλέξτε ένα εικονίδιο για να συνδεθείτε:

Λογότυπο WordPress.com

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό WordPress.com. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Φωτογραφία Twitter

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Twitter. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Φωτογραφία Facebook

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Facebook. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Φωτογραφία Google+

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Google+. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Σύνδεση με %s