Η ιστορία της Τασούλας: Πώς το IUGR άλλαξε τη ζωή μου

Σαν χτες το θυμάμαι. Ήταν Τρίτη 8 Μαρτίου όταν για πρώτη φορά άκουσα τον όρο IUGR* (βλ. τέλος κειμένου). Μάλιστα ο γυναικολόγος μου, μου είχε πει ότι εξαιτίας του IUGR θα έπρεπε να γεννήσω πιο νωρίς από ότι περιμέναμε. Μου πήρε δύο μέρες για να συνειδητοποιήσω τι ακριβώς σημαίνουν αυτά τα 4 γράμματα και ότι το πιο νωρίς σήμαινε άμεσα.

Και μετά άρχισε ένας αγώνας δρόμου: Ενέσεις κορτιζόνης για να ωριμάσουν τα πνευμόνακια του (ούτε αυτό καταλάβαινα τι ακριβώς σημαίνει), αγορές όσων χρειάζεται μία μαμά που πρόκειται να γεννήσει (ελάχιστα αποδείχτηκαν απαραίτητα), η βαλιτσούλα μου και σε άλλη πόλη για κατεπείγουσα εισαγωγή σε νοσοκομείο με ΜΕΝΝ. Σάββατο 12 Μαρτίου έκανα εισαγωγή. Όταν ξεκίνησε ο αγώνας δρόμου το μωρό μου υστερούσε σε ανάπτυξη 2 εβδομάδες (δεν αντιλαμβανόμουν ακριβώς τι σημαίνει αυτό). Όταν 4 μέρες μετά έγινε η εισαγωγή μου στο νοσοκομείο υστερούσε 3 βδομάδες σε ανάπτυξη, αλλά μου είπαν ότι δεν ήταν κάτι σοβαρό (τότε γιατί είμαι εδώ αναρωτιόμουν). Δευτέρα 14 Μαρτίου μου κάνουν υπέρηχο με το σχόλιο «όλα καλά». Τετάρτη 16 Μαρτίου κατά τη διάρκεια του καθιερωμένου πρωινού επισκεπτηρίου των γιατρών, μία ειδικευόμενη γιατρός ανακοινώνει : «Έγκυος με IUGR, εισαγωγή με 3 εβδομάδες υπολειπόμενη ανάπτυξη, έγινε υπέρηχος τη Δευτέρα που έδειξε 5 εβδομάδες υπολειπόμενης ανάπτυξης» και η απόφαση του επικεφαλής: «Παρακολούθηση».

Δεν ξέρω πια μαγική δύναμη με ξύπνησε αλλά εκείνη τη στιγμή συνειδητοποίησα τι ακριβώς συνέβαινε: το παιδί μου αντί να μεγαλώνει πέθαινε. Το σώμα μου αδυνατούσε να του προσφέρει τα βασικά, την ίδια τη ζωή. Άρχισα να το θρηνώ, να κλαίω σα μωρό. Και πάλι αυτή η μαγική δύναμη: Όχι δεν θα πεθάνει έτσι, όχι χωρίς πόλεμο. Ο άντρας μου ήταν καθ’ οδόν προς το νοσοκομείο, οπότε έπρεπε να πολεμήσω μόνη μου. Από τις 9 το πρωί μέχρι τη 1 το μεσημέρι μάλωνα με όλους για το αυτονόητο: να μου πάρουν το παιδί. Το σώμα μου σκότωνε το παιδί μου και έπρεπε να το σώσω από μένα.

Και τα κατάφερα! 5μιση το απόγευμα με έβαλαν στο χειρουργείο. Μου έβαλαν τον «ορό της ευτυχίας» (μέθη το λένε άλλοι) και όλα τελείωσαν. Δεν ένιωθα και δεν καταλάβαινα τίποτα. Ο άντρας περίμενε μέχρι τις 11μιση το βράδυ για να μάθει ότι ζούμε το παιδί και εγώ. Και ήταν τυχερός! Εγώ το έμαθα πολύ αργότερα. Όταν τον γέννησα, μου έδειξαν μία πράσινη πετσέτα από όπου περίσσευε μία μικρή πατούσα… Ο μικρός ήρωας σκούπισε τα δάκρυα από το δεξί μου μάγουλο και εξαφανίστηκε… Το μόνο που έμενε να κάνω πλέον ήταν να κοιμηθώ. Τον είχαν πάρει από μέσα μου, δεν τον σκότωνα πλέον, άρα μπορούσα να κοιμηθώ…

Τον είδα μία μέρα μετά. Για την ακρίβεια είδα τα σωληνάκια, τα μηχανήματα υποστήριξης, τις θερμοκοιτίδες γύρω μου και αναρωτιόμουν τι έκανα εγώ εκεί. 1340 γραμμάρια και 40 πόντοι ένα μωρό 33 εβδομάδων και 4 ημερών. Ήταν θέμα ωρών, μου είπαν, και η εγκεφαλική βλάβη. Δεν είχε βλεφαρίδες, νύχια. Είχε μόνο κόκκαλα και καλώδια. Παντού καλώδια.

Πονούσα πολύ (στα δημόσια νοσοκομεία αν δεν ξέρεις κάποιον γιατρό δεν χορηγούν παυσίπονα όπως έμαθα) και ήθελα να φύγω. Για πολλές μέρες προσποιούμουν ότι δε γέννησα, το ένιωθα κιόλας να κουνιέται μέσα μου. Ο άντρας μου με πήγαινε με το ζόρι κάθε απόγευμα να δω το μωρό μου και το μόνο που σκεφτόμουν μόλις έφτανα μπροστά στη θερμοκοιτίδα μας ήταν πότε θα μπορούσα να γυρίσω στο δωμάτιο. Μόλις έμπαινα στη ΜΕΝΝ και τελείωνα με την απολύμανση το μόνο που ένιωθα ήταν ένα ασήκωτο βάρος, σα να έσερνα τόνους πέτρες δεμένες στα πόδια μου και η μοναδική μου σωτηρία ήταν το να μην είμαι εκεί. Από την Πέμπτη μέχρι και την Κυριακή που βγήκα από το νοσοκομείο, τον επισκέφτηκα για 3 με 4 δεκάλεπτα συνολικά. Ντρέπομαι γι’αυτό, ντρέπομαι που τον εγκατέλειψα τις πρώτες μέρες τις ζωής του και προσεύχομαι καθημερινά να με συγχωρέσει για αυτή μου τη συμπεριφορά όταν κάποια στιγμή το μάθει.

Όλα αυτά όμως μέχρι που ήρθε η ώρα να πάρω εξιτήριο. Εκείνη τη μέρα συνειδητοποίησα σε όλο του το μεγαλείο τι ακριβώς είχε συμβεί: Είχα γεννήσει και έφευγα μόνη μου, αφήνοντας το μωρό μου μόνο να παλέψει για τη ζωή του.

Ο άντρας μου γύρισε αναγκαστικά σπίτι μας και εγώ έμεινα εκεί μόνη. Και άρχισα να μαθαίνω και άλλες καινούριες λέξεις: ΣΑΔ, σηψαιμία, ενδονοσοκομειακή λοίμωξη, κ.ά. Άρχισα όπως όλες μας να μετρώ γραμμάρια, να διαβάζω διαγράμματα και να αναρωτιέμαι πότε θα πάρει λίγο βάρος. Άρχισα να προσεύχομαι να μην χτυπήσει ποτέ το τηλέφωνο. Άρχισα να νιώθω ξανά ενοχές ότι βρίσκεται εκεί εξαιτίας μου. Δεν ήθελα να του πηγαίνω γάλα, με πονούσε να τον βλέπω εκεί. Όμως δεν είχε κανένα νόημα η ύπαρξή μου χωρίς το θήλαστρο και τις καθημερινές απογευματινές μου επισκέψεις.

Και πέρασαν οι μέρες (36 για την ακρίβεια). Μεγάλη Τετάρτη τον τύλιξα σε μία κουβέρτα και άρχισα να τρέχω σαν τρελή μέσα στο νοσοκομείο μήπως και κολλήσει ξανά κάτι και μου τον κρατήσουν παραπάνω. Δε θα άφηνα κανέναν να μου τον πειράξει ξανά, είχε πλέον τη μαμά και τον μπαμπά. Μεγάλη Πέμπτη βράδυ ανέβασα 40 πυρετό. Το στήθος μου είχε πετρώσει, ο πόνος αφόρητος και ο πυρετός δεν υποχωρούσε. Ο γυναικολόγος είπε στον άντρα μου ότι ήταν μαστίτιδα και ότι επειδή το σώμα μου δεν θα άντεχε άλλο έπρεπε να κόψω το γάλα. Έπρεπε να διαλέξω ανάμεσα στο θήλαστρο-θηλασμό και την υγεία μου. Φυσικά επέλεξα να κάνω λίγο ακόμη υπομονή, αρνήθηκα να διακόψω το θηλασμό. Κυριακή του Πάσχα πήρα το πρώτο χαπάκι, καθώς πήγαινα από το κακό στο χειρότερο. Δευτέρα του Πάσχα άρχισαν οι παρενέργειες από τα χαπάκια, έπεσαν οι παλμοί μου (35-40), έχανα διαρκώς τις αισθήσεις μου και περιμέναμε απλά να περάσει η επίδραση του φαρμάκου (εκτός και αν οι παλμοί μου έφταναν 30 οπότε και θα έπρεπε να νοσηλευτώ, μας είπε ο καρδιολόγος). Επιζήσαμε όμως και από αυτό!

Δεν είχα την παραμικρή ιδέα τι σημαίνει πρόωρο στο σπίτι. Με κατηγόρησαν ότι έφταιγα για τον πρόωρο τοκετό μου, ότι ήμουν υπερβολική με την αποστείρωση, ότι τον πίεζα να φάει, ότι τον τυραννούσα με τις τόσες επισκέψεις σε γιατρούς και τις ατελείωτες φυσικοθεραπείες. Η κατάθλιψη και εγώ είχαμε γίνει τόσο καλές φίλες… Και βασικός συνδετικός κρίκος το «γιατί;». Γιατί σε μας; Γιατί; Αν δεν ήταν ο άντρας μου μάλλον δεν θα είχα καταφέρει τίποτα. Μου κρατούσε το χέρι και αντέξαμε.

Την πρώτη «σφαλιάρα» για να συνέλθω τη δέχτηκα όταν αρχίσαμε φυσικοθεραπείες σε ηλικία 6 μηνών λόγω γενικευμένης υποτονίας. Μέχρι τότε νόμιζα πως μόνο εγώ είχα προβλήματα. Εκεί στο φυσικοθεραπευτήριο κατάλαβα πόσο τυχεροί σταθήκαμε και πόσο ασήμαντα προβλήματα είχαμε. Το δικό μας μωρό θα περπατούσε, θα έτρεχε, έστω και με καθυστέρηση. Εκεί γνώρισα παιδάκια που δεν θα μπορούσαν ποτέ ούτε να καθίσουν μόνα τους.

Η δεύτερη και καθοριστική «σφαλιάρα» ήρθε όταν σε ηλικία 2μιση χρονών πήγαμε για πρώτη φορά σε παιδοενδοκρινολόγο για να δει κάποιος πιο ειδικός το θέμα της ανάπτυξής του. Μέχρι τότε δεν είχα σκεφτεί ποτέ τι ακριβώς είχε πετύχει το μωρό μου. Εκείνη η συμπαθέστατη και γλυκύτατη γιατρός μας εξήγησε ότι τα παιδάκια ΙUGR δίνουν τέτοια μάχη για να επιβιώσουν που ένας σημαντικός αριθμός από αυτά δεν θα καταφέρουν ποτέ να έχουν την ανάπτυξη που θα είχαν αν είχαν γεννηθεί τελειόμηνα. Με βοήθησε να δω καθαρά ότι στο σπίτι μας ζούσε ένας μαχητής. Ζούσε ένας μπόμπιρας που από την πρώτη στιγμή αναγκάστηκε να παλέψει για τη ζωή του και τα κατάφερε.

Πέρασαν σχεδόν 4 χρόνια και θυμάμαι τα πάντα σα να έγιναν χτες. Πονάει ακόμη σαν ανοιχτή πληγή. Κλαίω σα μωρό πριν από την επίσκεψη σε παιδο-οτιδήποτε γιατρό και ας έχω ένα υγιέστατο, πανέξυπνο αγοράκι. Με μία μικρή διαφορά. Τώρα ξέρω ότι έκανα ό,τι έχει κάνει κάθε πρόωρα μαμά, το φρόντισα όπως έκρινα καλύτερα για να τον κρατήσω υγιή, ζωντανό. Έκανα λάθη, όλες δε κάνουμε; Όμως ξέρω ότι έκανα τα πάντα για αυτό το σαμιαμίδι. Χρειάστηκε να του μάθω όλα όσα είναι αυτονόητα για τα τελειόμηνα μωρά, ίσως και για κάποια άλλα πρόωρα. Όμως πλέον δεν με νοιάζει. Δεν με νοιάζει που τον κοιτούν και νομίζουν ότι είναι μικρότερος από τον κατά 2 χρόνια μικρότερο αδελφό του, θα το φτιάξουμε και αυτό. Και αν δεν το φτιάξουμε, πάλι δεν με νοιάζει, γιατί ο μπαμπάς του και εγώ ξέρουμε πόσες δυνάμεις σπατάλησε για να επιβιώσει. Τώρα, έχοντας γνωρίσει τόσες μανούλες, πιο δυνατές από μένα, που ξέρουν τι σημαίνει ΜΕΝΝ, μπορώ να αρθρώσω δημόσια τις δύο φρικτές λεξούλες «γέννησα πρόωρα». Δεν αντέχω άλλο να κρύβω ότι φοβόμουν, ότι κάθε μέρα περνούσα ώρες στο εκκλησάκι του νοσοκομείου παρακαλώντας την Παναγία να μη μου τον πάρει πίσω, ότι ζήλευα τις μαμάδες που είχαν καταφέρει να γεννήσουν τελειόμηνα, χωρίς καμία επιπλοκή. Δεν αντέχω να κρύβω ότι ένιωθα (και ακόμη νιώθω κάποιες φορές) λίγη, αδύναμη, δειλή, ανίκανη να τον βοηθήσω, υπεύθυνη για την προωρότητά του.

Ντρέπομαι πολύ για αυτά τα συναισθήματά μου και ζητώ συγγνώμη από τις μανούλες που βρέθηκαν ή βρίσκονται σε δυσκολότερη θέση από μένα. Μου πήρε 4 χρόνια να το συνειδητοποιήσω αλλά ορκίστηκα ότι πλέον η ζωή μου θα ρυθμίζεται από ένα και μόνο γεγονός: Έχουμε έναν ήρωα μέσα στο σπίτι να μας θυμίζει καθημερινά τι έχει σημασία και τι όχι. Να μας δείχνει τι σημαίνει επιθυμία για ζωή. Και πάνω από όλα τι σημαίνει ΖΩΗ !

Πρόωρα μανούλες σας ευχαριστώ πολύ!

Τασούλα Μελισσοπούλου

*IUGR: Intrauterine growth restriction σημαίνει ενδομήτρια υπολειπόμενη ανάπτυξη

Η ανάπτυξη του εμβρύου σταματά να συμβαδίζει με την ηλικία κύησης, επειδή δεν τρέφεται σωστά. Οι πιο πιθανές αιτίες είναι οι χρωμοσωμικές ανωμαλίες του εμβρύου, χρήση ουσιών ή σοβαρά προβλήματα υγείας της μαμάς, ανεπάρκεια πλακούντα ή ο παράγοντας «τύχη». Αρχικά σταματά να μεγαλώνει η κοιλιά , στη συνέχεια τα άκρα (προκειμένου να προστατευθούν τα πολύτιμα όργανα: εγκέφαλος, καρδιά) και εφόσον δεν διαγνωστεί έγκαιρα επηρεάζεται η λειτουργία του εγκεφάλου ή οδηγεί σε θάνατο του εμβρύου. Γίνονται εξετάσεις των Doppler (αιμάτωση μητριαίας, ομφαλικής και εγκεφαλικής αρτηρίας) προκειμένου να αποφασιστεί πότε είναι η καλύτερη δυνατή στιγμή για την καισαρική (να παραμείνει όσο το δυνατό περισσότερο στη μήτρα χωρίς να διατρέχει κίνδυνο εγκεφαλικής παράλυσης ή θανάτου). Στον πρώτο χρόνο ζωής, η πλειοψηφία των IUGR προλαβαίνουν τα συνομήλικά τους σε ανάπτυξη (βάρος και ύψος). Κάποια άλλα, γύρω στα 3 ή στα 5. Ένα ποσοστό γύρω στο 5% δεν θα μπορέσει να αναπτυχθεί ποτέ όπως αν είχε γεννηθεί κανονικά.

Advertisements

3 thoughts on “Η ιστορία της Τασούλας: Πώς το IUGR άλλαξε τη ζωή μου

  1. Τασουλα, οταν μας ειπαν για iugr , στην ερευνα που εκανα επεσα πανω στην ιστορια σου. Η δικη σου ιστορια ηταν αυτη που με θεριεψε και δεν επαναπαυτηκα στις διαβεβαιωσεις των γιατρων μιυ οτι εχουμε μια εβδομαφα καιρο παρά έτρεξα στο νοσοκομείο και προλαβαμε να σωσουμε την μικρη μου οριακα.
    Ζήτημα ωρων κ σε εμας η υποξία.

    Απλα σου χρωσταω ενα ευχαριστω..

    • Να χαιρεσαι τη μικρή σου και να την καμαρωνεις ! Είναι σκληρη μαχητρια. Και έτσι θα είναι σε όλη της ζωή. Το ένστικτο σου είναι αυτό που έσωσε το μωρο σου. Να το ακούς πάντα, ακόμη και αν οι υπόλοιποι σε θεωρούν υπερβολική. Κανείς δε θα ξέρει καλύτερα από σένα τι χρειάζεται το κοριτσάκι σου.

Σχολιάστε

Εισάγετε τα παρακάτω στοιχεία ή επιλέξτε ένα εικονίδιο για να συνδεθείτε:

Λογότυπο WordPress.com

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό WordPress.com. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Φωτογραφία Twitter

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Twitter. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Φωτογραφία Facebook

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Facebook. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Φωτογραφία Google+

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Google+. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Σύνδεση με %s